Fin de vie, adoption de la loi Claeys-Leonetti : une loi pour améliorer les pratiques ?

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A l’issu d’un examen parlementaire au long cours, le texte vient d’être promulgué le 2 février 2016. Certains estiment que ce texte ne va pas suffisamment loin en ne prévoyant pas d’euthanasie active ou de suicide assisté, d’autres qu’il va trop loin en prévoyant une sédation profonde et continue qui s’apparenterait à une euthanasie déguisée… Pourtant la vraie question n’est pas là, elle concerne plutôt l’effet que pourrait avoir cette nouvelle loi sur les pratiques médicales et soignantes en fin de vie encore loin d’être satisfaisantes.

 

Le constat avait été fait à plusieurs reprises que la loi Léonetti de 2005 était globalement trop peu connue et appliquée. Elle semblait rester éloignée de la réalité des pratiques. Elle avait encadré la limitation et l’arrêt des thérapeutiques y compris la nutrition et l’hydratation. Elle ajoutait que lorsqu’une telle décision était prise par le patient s’il est en capacité de le faire ou par les soignants s’il ne l’est pas, l’équipe médicale doit mettre en place des soins visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité du patient. Il était même précisé que pour soulager la souffrance, le médecin peut mettre en place un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie !

Malheureusement, faute de connaissances et de formations de beaucoup de professionnels de santé, cette seconde partie reste bien mal appliquée et c’est ainsi que des proches assistent à la longue agonie d’un être cher dont il avait été décidé d’arrêter les traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles. Des situations absolument insupportables !

Les rédacteurs de la loi Claeys-Léonetti font le pari qu’en ajoutant dans la loi la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue, cela permettra d’améliorer certaines pratiques défaillantes. Seul l’avenir et surtout l’évaluation des pratiques, insuffisante aujourd’hui, pourront le dire… Sachant que nous parlons là de situations où une stratégie de limitation ou d’arrêt de traitements est mise en place, or beaucoup de nos concitoyens meurent encore avec des traitements agressifs sans qu’une réflexion visant à les réduire ou à les supprimer n’ait à aucun moment été envisagée… Là aussi, il est nécessaire d’évaluer les pratiques soignantes et former pour qu’elles s’améliorent. La prochaine mise en place du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et la mise en œuvre du plan de développement des soins palliatifs 2015-2018 suffiront-ils à évaluer et faire évoluer les pratiques ?

La loi Léonetti première mouture avait également créé les directives anticipées. Le problème, c’est qu’elles ne sont rédigées que par une très faible minorité de personnes. Pour remédier à cela, la loi qui vient d’être votée prévoit qu’elles deviennent contraignantes pour les médecins. Il reste cependant une possibilité pour le médecin de ne pas les suivre après décision collégiale et inscription des raisons dans le dossier du patient. De plus,  elles seront rédigées  conformément à un formulaire et des recommandations aux patients et aux professionnels. Il s’agit de deux progrès importants qui pourraient aider à faire progresser le nombre de directives anticipées. Mais cela aussi méritera d’être évalué !

La fin de vie est un thème qui ne s’épuisera jamais. Aucune loi ne réglera les nombreuses questions qu’elle soulève. Un questionnement éthique permanent est nécessaire sur un tel sujet. Pour l’éclairer, il faut renforcer l’évaluation des pratiques et des situations de fin de vie. Le CISS contribuera à favoriser ces évaluations et la possibilité pour les patients d’exprimer leurs choix, notamment lorsqu’ils sont atteints d’une maladie grave et incurable.

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Jean-René Binet: «Malgré la nouvelle loi sur la fin de vie, la France reste dans un esprit paternaliste»

aFFICHE BAILLON

Jean-René Binet est professeur de droit privé à l’Université de Rennes 1 et membre du comité de pilotage de l’observatoire national de la fin de vie.

Plus de dix ans après le vote de la loi Léonetti, le Parlement va adopter mercredi 27 janvier la proposition de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. L’Assemblée nationale devrait voter le texte à une large majorité en fin de journée, et le Sénat dans la soirée. A la surprise générale, des parlementaires des deux chambres réunis en commission mixte paritaire sont en effet parvenus à un accord à l’unanimité sur une version commune mardi dernier. Ce qui s’explique notamment par le fait que le texte n’est pas révolutionnaire, au moins sur les directives anticipées contraignantes, comme l’explique Jean-René Binet, spécialiste du droit médical et du droit de la famille.

La nouvelle loi sur la fin de vie rend-elle vraiment contraignantes les directives anticipées que chacun peut rédiger ?

Non, pas vraiment. En fait, le législateur a voulu appliquer une chose et son contraire. Cela arrive parfois et complique l’interprétation de la loi. Depuis la loi Leonetti du 22 avril 2005, ces directives anticipées sont écrites par un majeur qui fait connaître ses souhaits en matière d’arrêt de traitement pour le cas où il se trouverait en situation de fin de vie. Ainsi rédigées, ces directives ne sont toutefois pas contraignantes pour le médecin. Si ce dernier est confronté à la question de l’arrêt de traitement d’une personne en fin de vie hors d’état d’exprimer sa volonté, il doit mettre en place une procédure collégiale, lors de laquelle il doit vérifier s’il y a eu des directives anticipées ou non, si le patient avait éventuellement désigné une personne de confiance. Si ce n’est pas le cas, il peut consulter la famille et les proches. Mais le médecin n’est lié par aucun de ces avis, ni par les directives. Il doit en tenir compte, mais prend seul la décision. La nouvelle loi prévoit que les directives s’imposent au médecin mais envisage des dérogations qui devraient conduire à ce que la situation soit essentiellement la même qu’aujourd’hui.

Quelles sont ces dérogations ?

Le nouveau texte envisage deux situations pour lesquelles les directives anticipées ne s’imposeront pas au médecin. D’abord, en cas d’« urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Il peut s’agir d’une personne auprès de laquelle le médecin est appelé à la suite d’un accident de la circulation, par exemple. Le médecin sait qu’en le réanimant, il peut la sauver et que s’il ne le fait pas, en revanche, elle va mourir. Si cette personne a écrit des directives demandant à ne pas être réanimée, l’urgence vitale permettra au médecin de passer outre. L’autre cas où la loi prévoit que le médecin peut aller contre la volonté exprimée, c’est lorsque « les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». La personne a écrit qu’elle ne voulait pas de réanimation par crainte d’un acharnement thérapeutique. Sauf que, dans certains cas, le médecin peut se dire : « Vu la situation, si j’avais pu expliquer ce geste à mon patient, il l’aurait certainement approuvé. » Là encore, il pourra passer outre le refus exprimé par les directives anticipées.

« Dans les pays anglo-saxons, l’autonomie du patient est vue comme une vertu cardinale. En France, nous avons une tradition beaucoup plus paternaliste : c’est le médecin qui décide. »

Finalement, dans le nouveau texte comme dans l’ancien, le législateur invite le médecin à prendre connaissance des directives anticipées, mais aussi à tenir compte du contexte pour les appliquer. Cela ne change donc pas grand-chose, sauf que le médecin devra, plus qu’auparavant, motiver sa décision… Le texte introduit toutefois une nouveauté : jusqu’ici, la validité des directives anticipées devait être prorogée tous les trois ans, ce ne sera plus le cas désormais.

Ces directives anticipées ont-elles un caractère plus contraignant dans d’autres pays ?

Dans certains pays, notamment, anglo-saxons, elles sont juridiquement contraignantes : le médecin doit les suivre. L’autonomie du patient y est vue comme une vertu cardinale. En France, nous avons une tradition beaucoup plus paternaliste, dans laquelle c’est le médecin qui décide. La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a tenté de modifier cela en introduisant l’idée de « codécision » du médecin et du patient. Malgré cela, et malgré la nouvelle loi sur la fin de vie, nous restons dans un esprit paternaliste.

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Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, regrette que la loi Claeys-Leonetti votée ce mercredi soit  » très loin des promesses qui avaient été faites pendant la campagne présidentielle. »

« Une sédation reste un geste médical contrôlé par des médecins. Il n’y a que quelques gogos pour le croire, quand on nous dit que, dans une sédation, personne ne souffre » ajoute l’élu socialiste à la mairie de Paris.


« Si c’est ça la solution que propose la France, laisser les gens mourir de soif, je ne pense pas que ce soit franchement le modèle le plus humain et le plus humaniste. »

Jean-Luc Romero souhaite une loi encadrant l’euthanasie : « Il serait temps enfin qu’on ait une loi humaniste qui respecte tout le monde. Une loi qui légalise l’euthanasie est une loi qui place le patient au centre et qui respecte tout le monde, et dans un pays laïc, ce serait bien qu’on entende enfin les arguments des laïcs, et pas uniquement les arguments des religieux. »

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